Medicinale cannabis. Legaal, maar moeilijk verkrijgbaar

Hoewel de regels voor toepassing van medicinale cannabis in het Verenigd Koninkrijk eind vorig jaar aanzienlijk werden verruimd, zijn nog veel patiënten op zoek naar manieren om – legaal, betaalbaar en verantwoord – aan medicinale cannabis of daarvan afgeleide producten te komen. Zorgprofessionals zijn uiterst voorzichtig met voorschrijven, want daarvoor is ‘çlear published evidence of benefit’ een voorwaarde. Volgens Hannah Deacon, moeder van epilepsie-patiënt Alfie Dingley, is er geen tijd te verliezen. “In de UK is awareness vergroot en zijn belangrijke stappen gezet. Maar de procedures zijn te bureaucratisch en tijdrovend. Patiënten kunnen daar niet op wachten.”

In 2018 heeft de overheid in de UK belangrijke stappen gezet als het gaat om de toepassing van medicinale cannabis. Met ingang van 1 november van dat jaar is het medisch specialisten toegestaan om in bepaalde gevallen medicinale cannabis voor te schrijven. Het leek, voor even, de kroon op het vele werk dat een grote groep patiënten en medestanders in het Verenigd Koninkrijk heeft verzet om medicinale cannabis op de politieke agenda te krijgen en de regels bij te stellen. Daarbij werden de beide jonge patienten Alfie Dingley (7) en Billy Caldwell (13) boegbeelden. Beide jongens lijden aan een ernstige vorm van epilepsie en inmiddels was gebleken dat medicinale cannabis voor hen een immens verschil kan maken. Nadat Charlotte Caldwell, moeder van Billy, in juni 2018 op luchthaven Heathrow werd gearresteerd nadat ze in Canada medicinale cannabisolie had gehaald, kreeg ze een noodlicentie zodat Billy toch over de olie kon beschikken. Ook Hannah Deacon, moeder van Alfie, haalde met regelmaat de pers. Ze startte een campagne, vroeg PM Theresa May persoonlijk om verandering van de regels en een licensie. Daarmee zou Alfie gebruik kunnen maken van de olie die hij eerder succesvol in Nederland had geprobeerd. Daarnaast wist Hannah de bekende acteur Patrick Stewart voor Alfie’s zaak te winnen. Ook Alfie kreeg in de zomer van 2018 bijzondere toestemming om medicinale cannabis te mogen importeren en gebruiken.

‘Sensible’ aanpak

Bovendien kondigde Home Secretary Sajid Javid in juni 2018 aan dat de toepassing van medicinale cannabis zou worden herzien. Daarbij maakte hij meteen duidelijk dat die herziening in geen geval zou leiden tot volledige legalisering van cannabis, waarmee de scheiding tussen recreatief gebruik en medicinale toepassing duidelijk werd. De uitkomst was een afgebakende set regels, die per 1 november geldig werd. Daarbij werd medicinale cannabis overgeheveld naar de categorie drugs (Schedule 2) die weliswaar controlled is, maar in bepaalde gevallen mag worden voorgeschreven. Zo mag alleen door specialisten in een ziekenhuis worden voorgeschreven bij een beperkt aantal aandoeningen. Het gaat dan om kinderen met zeldzame en ernstige vormen van epilepsie, volwassenen die chemotherapie krijgen en volwassen MS-patiënten.

Bovendien mag pas met medicinale cannabis worden behandeld als alle mogelijkheden zijn uitgeput, terwijl volgens de NHS ook nog eens bewezen moet zijn dat de behandelmethode werkt. Dr. Michael Bloomfield, vooraanstaand research fellow in psychiatry at University College London kon zich wel in deze ´sensible´ aanpak vinden, want net als veel andere zorgprofessionals wacht hij op wetenschappelijk bewijs. “When we don’t have very strong evidence for any medicine, then it should be hard to prescribe something because we should be prescribing medicines when there’s a very strong evidence base for them”, zei hij tegen BBC News.

Nieuw fenomeen

Hannah Deacon begrijpt dat wel, maar ziet ook de praktische problemen voor de circa 25 duizend jonge patiënten met refractaire epilepsie in de UK die, net als Alfie en Billy, baat zouden kunnen hebben bij medicinale cannabis. “We zijn uiteraard heel dankbaar dat de verantwoordelijke instanties gehandeld hebben en we toestemming hebben gekregen om de olie voor Alfie te mogen importeren. We snappen ook dat zorgprofessionals verantwoordelijkheid hebben en wetenschappelijk bewijs willen, maar in de praktijk betekenen de nieuwe regels dat veel patiënten nog steeds geen toegang hebben tot medicinale cannabis. Omdat medicinale cannabis voor artsen een nieuw fenomeen is en iedereen wacht op de uitkomst van clinical trials. Daarvoor hebben veel patiènten simpelweg geen tijd. Daar komt nog bij dat de regels beperkt en ingewikkeld zijn, dat veel zorgprofessionals die regels niet begrijpen en ook vaak te weinig kennis hebben van medicinale cannabis en hoe dat voor te schrijven.”

Beschikbaarheid

Toch kan niet worden ontkend dat de UK, in lijn met andere landen in Europa, stappen zet. Tot 1 november 2018 konden Billy, Alfie en vele andere Engelse patiënten zonder speciale toestemming helemaal niet beschikken over medicinale cannabis. Bijna alle medicinale producten op basis van cannabis waren Schedule One drugs, waaraan geen medicinale of therapeutische waarde werd toegedicht en waarvan het gebruik was verboden. MS-patiënten konden beschikken over Sativex®, terwijl Nabilone® werd toegepast door kankerpatiënten. Maar ook aan het gebruik van deze geregistreerde producten waren voorwaarden verbonden. Beschikbaarheid was een algemeen probleem voor patiënten bij wie reguliere behandelmethoden niet (meer) werken, zoals bij Alfie Dingley het geval was. Daarom staken Hannah en Alfie in september 2017 Het Kanaal over, om in Nederland – waar medicinale cannabis sinds 2001 op doktersvoorschrift bij de apotheek verkrijgbaar is – te proberen of medicinale cannabis uitkomst kon bieden. Want voor Alfie begon de tijd te dringen.

Verantwoord product

Alfie heeft PCDH19 epilepsie (epilepsie ten gevolge van een mutatie in het PCDH19-gen, waardoor de aanmaak van het eiwit protocadherine is verstoord en de communicatie tussen hersencellen ontregeld raakt). Dit is een ernstige vorm van epilepsie, die bij Alfie tot clusters van epilepsie-aanvallen leidde; soms tot dertig aanvallen per dag (of 150 per cluster). “In eerste instantie dienden de clusteraanvallen zich om de acht maanden aan, maar toen Alfie vijf jaar oud was lag hij iedere week in het ziekenhuis”, herinnert Deacon zich. “in de tussentijd hebben we veel verschillende medicijnen geprobeerd, maar niets hielp. De situatie werd ernstiger naarmate Alfie ouder werd, dus er moest iets gebeuren.”

Hannah en haar echtgenoot Drew Dingley hadden zich verdiept in de mogelijkheden van medicinale cannabis. “Er is veel anekdotisch bewijs. In samenspraak met onze arts zijn we naar Den Haag gegaan, waar een specialist bereid was om Alfie te behandelen en waar de Transvaal Apotheek op verantwoorde wijze olie uit medicinale cannabis produceert”, zegt Deacon, die ook de verhalen over illegale, vaak vervuilde cannabisproducten kent. “Als het om je gezondheid gaat is enige scepsis altijd goed. We waren ervan doordrongen dat we op zoek moesten naar een legaal, gestandaardiseerd en farmaceutisch verantwoord product. In Nederland is dat op voorschrift verkrijgbaar.”

Na vijf weken behandelen in Nederland begon Alfie positief te reageren op een gestandaardiseerde olie met een lage THC-waarde. Na toevoeging van een olie met meer THC verbeterde de situatie van Alfie zelfs zienderogen. Deacon: “Na vijf maanden wisten we vrij zeker dat we een goed medicijn voor Alfie hadden gevonden. We zijn naar de UK teruggekeerd en zijn de campagne gestart waarmee Alfie – na een aantal flinke tegenslagen en nadat ook andere patiënten in actie kwamen – uiteindelijk de licensie heeft gekregen. Die license heeft uitendelijk geleid tot een voorschrift van de National Health Service (NHS), waarmee Alfie legaal kan beschikken over medicinale cannabis. Het enige probleem is dat we daarvoor wel geregeld naar Nederland moeten, want de olie die Alfie gebruikt is nog niet beschikbaar in de UK.”

Saviour

“Het gaat naar omstandigheden heel goed met Alfie”, vervolgt Deacon. “Het aantal aanvallen is gereduceerd tot bijna nul. Hij gaat naar school, fietst, rijdt paard en ontwikkelt zich als ieder ander kind. Eerdere medicatie werkte veel minder goed en maakte hem bovendien agressief. We kunnen met recht zeggen dat medicinale cannabis een saviour for us all is. Alfie en de mensen om hem heen hebben weer een leven.”

Dat geldt helaas nog niet voor alle patienten in de UK. Het is dan ook niet voor niets dat Deacon zich zorgen maakt. “We hebben geen campagne gevoerd voor Alfie alleen. Er zijn nog zoveel andere patiënten – ook met andere aandoeningen – die baat kunnen hebben bij medicinale cannabis. Nu de overheid dat ook heeft aangegeven, moet de bereikbaarheid van medicinale cannabis snel verbeterd worden.”