Documentaire over cannabis en epilepsie moet meer begrip kweken

Chelsea Leyland (30) zou niets liever willen dan dat haar oudere zus, net als zij, toegang heeft tot medicinale cannabis om de dagelijkse epilepsieaanvallen te bedwingen. Maar haar zus woont in het Verenigd Koninkrijk en daar is medicinale cannabis niet toegestaan. Leyland, zelf ook epilepsiepatiënt, werkt nu aan een documentaire over haar eigen leven en dat van haar zus, die inmiddels door de vele aanvallen onherstelbare hersenbeschadiging heeft opgelopen. De documentaire Separating The Strains moet meer inzicht geven in de werking van medicinale cannabis en in het Verenigd Koninkrijk vooral begrip en empathie oproepen bij artsen en politici.

Het bijzondere leven van Chelsea Leyland

De film, die later dit jaar moet uitkomen, laat een wereld van tegenstellingen zien. Chelsea Leyland is een jonge succesvolle dj en model, woont in New York en reist de halve wereld over om de beste feestjes te bezoeken. Haar fascinerende leven staat in schril contrast met dat van haar oudere zus Tamsin (35) die vanwege haar ziekte permanent in een verzorgingstehuis woont.

Chelsea Leyland heeft toegang tot medicinale cannabis, haar zus niet. De Britse Leyland woont inmiddels in Amerika, waar medicinale cannabis in 29 staten gelegaliseerd is. “Mensen vragen mij vaak waarom ik mijn zus niet meeneem naar New York. Maar ze is te ziek om te vliegen. Ze heeft 20 tot 30 aanvallen per dag en heeft 24 uur per dag verzorging nodig.”

Volgens cijfers van de Britse epilepsievereniging lijden meer dan een half miljoen mensen in het Verenigd Koninkrijk aan epilepsie. Leyland heeft sinds haar vroege tienerjaren een vorm genaamd juveniele myoclonus epilepsie. Twee jaar geleden stopte Leyland met haar reguliere medicatie en stapte geleidelijk over op CBD-olie. Leyland had ernstige slaapproblemen die veroorzaakt werden door haar epilepsiemedicatie. Een vervelende bijwerking omdat juist slaapgebrek de epilepsieaanvallen deed vermeerderen.

Het was nooit Leyland’s intentie te stoppen met haar epilepsiemedicijnen. Ze ging naar haar neuroloog voor advies. Maar deze stond zeer afwijzend tegenover haar wens om meer te weten te komen over medicinale cannabis. ‘Ik was zo boos op mijn arts. Ik voelde me totaal niet gesteund. Ik verwachtte begeleiding en betrokkenheid. Al wat ik kreeg was een bekrompen reactie. Het vertrouwen in mijn dokter was compleet zoek, waardoor ik uiteindelijk besloot om zelf op onderzoek uit te gaan.”

CBD-olie

De populariteit van CBD-olie is de afgelopen tijd enorm gegroeid. Het wordt verkocht als voedingssupplement, in de vorm van olie en capsules, en als bestanddeel van andere producten, bijvoorbeeld verzorgingsproducten bij huidproblemen. De olie wordt door veel mensen gebruikt om rustig te worden of om beter te kunnen slapen. De olie bevat geen THC, een stof uit cannabis waar je high van kunt worden.

Ongecontroleerde industrie

Op advies van een kennis begon ze met CBD-olie, die ze gewoon bij een online winkel in Engeland kocht. Deze olie wordt, net als in de meeste landen, als voedingssupplement aangeboden en is daardoor vrij verkrijgbaar. Echter CBD is één van de vele inhoudsstoffen van de cannabisplant en omdat cannabis wereldwijd op de lijst van verboden middelen staat, zou CBD-olie dus ook illegaal moeten zijn. Maar toch worden de producten door de meeste overheden oogluikend toegestaan. Leyland: “De winkels zijn overal. We hebben een ongecontroleerde industrie gecreëerd waarbij patiënten voedingssupplementen gebruiken als medicijn waar ze eigenlijk helemaal niks van af weten. Ze hebben ergens gelezen dat CBD kanker kan genezen of kan helpen bij de behandeling van MS of epilepsie en kopen in hun plaatselijk reformzaak een flesje met CBD om beter te worden.”

Chelsea Leyland: ‘Je kunt patiënten niet tegenhouden’

Leyland pleit dan ook voor regulering en de erkenning van cannabis als officieel medicijn. ”Patiënten houd je niet tegen. Kijk maar naar mij. Ik heb hetzelfde gedaan. Dat is een groot probleem. Patiënten kopen cannabis op internet, de reformzaak of op de zwarte markt. Dat is niet de juiste route. Zij hebben begeleiding nodig van een arts. Patiënten hebben daar recht op.”

Haar besluit om zelf haar medicijnen af te bouwen, realiseert ze zich nu, was erg gevaarlijk en raadt ze niemand aan. “Ik was eigenwijs en heb heel veel geluk gehad. Er is geen garantie dat cannabisgebruik bij iedereen goed verloopt.” Leyland is dan ook een groot pleiterbezorger voor een open en eerlijk gesprek tussen patiënt en behandelend arts. Artsen zouden zich wat haar betreft beter moeten laten voorlichten: “Meer artsen moeten betrokken raken bij het onderwerp medicinale cannabis. Er moet geïnvesteerd worden in educatie zodat medicinale cannabis als een normaal medicijn kan worden ingezet en niet als voedingssupplement.”

Ze heeft echter geen spijt van haar beslissing, omdat ze sinds de overstap geen epilepsieaanvallen meer heeft. De eerste keer dat ze de olie nam, kan ze zich nog heel goed herinneren: “Het was een ware sensatie. Het was voor het eerst dat ik met beide benen op de grond belandde. Als epilepsiepatiënt voelt het alsof er allemaal losse stukjes in je hoofd zitten die niet samen kunnen komen. Je brein is uit balans. Je geheugen werkt niet goed en het is moeilijk om de juiste woorden te vinden. Je kunt het vergelijken met pijn in je borst bij een verkoudheid, maar dan in je hoofd. Na mijn eerste gebruik werd het voor het eerst kalm in mijn hoofd. Ik kon weer helder denken. Ik dacht ‘oh, zo moet een normaal mens, zonder epilepsie, zich voelen’.“

Op de vraag hoe het nu met haar zus moet, antwoordt ze hoopvol: “Haar frontale kwab in haar hersenen is weliswaar compleet beschadigd door de aanvallen en die schade zal nooit meer herstellen. Maar het is nog niet te laat om haar aan de cannabis te helpen. Het zou al geweldig zijn als we de kwaliteit van haar leven met een fractie zouden kunnen verbeteren en het aantal aanvallen met de helft kunnen verminderen.”

Leyland gelooft er stellig in dat de documentaire, waar op dit moment nog hard aan wordt gewerkt, verandering kan brengen in de manier waarop artsen en politici tegen cannabis aankijken. “Ik wil het empathisch vermogen van mensen aanspreken. Ook dat van politici en artsen. De kracht van de film ligt bij de anekdotische verhalen van patiënten. Zoals dat van een moeder met een kind dat honderd epileptische aanvallen per dag heeft. Als kijker zie je dat de gezondheid aanzienlijk verbetert als het kind medicinale cannabis krijgt. Dan heb je bijna geen ander bewijs meer nodig.“

Ook Leyland beseft maar al te goed dat mooie verhalen niet voldoende zijn: “We hebben ook wetenschappelijk bewijs nodig”, vervolgt ze haar betoog. “Cannabis is een zeer gecompliceerd medicijn dat uit vele werkzame bestanddelen bestaat. Er moet meer onderzoek worden gedaan en mensen moeten de juiste informatie krijgen. We hebben het hier namelijk niet over wiet voor recreatief gebruik, maar over een echt medicijn. Laat dat duidelijk zijn.”