Documentaire over cannabis en epilepsie moet meer begrip kweken

Chelsea Leyland (30) zou niets liever willen dan dat haar oudere zus, net als zij, toegang heeft tot medicinale cannabis om de dagelijkse epilepsieaanvallen te bedwingen. Maar haar zus woont in het Verenigd Koninkrijk en daar is medicinale cannabis niet toegestaan. Leyland, zelf ook epilepsiepatiënt, werkt nu aan een documentaire over haar eigen leven en dat van haar zus, die inmiddels door de vele aanvallen onherstelbare hersenbeschadiging heeft opgelopen. De documentaire Separating The Strains moet meer inzicht geven in de werking van medicinale cannabis en in het Verenigd Koninkrijk vooral begrip en empathie oproepen bij artsen en politici.

De film, die later dit jaar moet uitkomen, laat een wereld van tegenstellingen zien. Chelsea Leyland is een jonge succesvolle dj en model, woont in New York en reist de halve wereld over om de beste feestjes te bezoeken. Haar fascinerende leven staat in schril contrast met dat van haar oudere zus Tamsin (35) die vanwege haar ziekte permanent in een verzorgingstehuis woont.

Chelsea Leyland heeft toegang tot medicinale cannabis, haar zus niet. De Britse Leyland woont inmiddels in Amerika, waar medicinale cannabis in 29 staten gelegaliseerd is. “Mensen vragen mij vaak waarom ik mijn zus niet meeneem naar New York. Maar ze is te ziek om te vliegen. Ze heeft 20 tot 30 aanvallen per dag en heeft 24 uur per dag verzorging nodig.”

Volgens cijfers van de Britse epilepsievereniging lijden meer dan een half miljoen mensen in het Verenigd Koninkrijk aan epilepsie. Leyland heeft sinds haar vroege tienerjaren een vorm genaamd juveniele myoclonus epilepsie. Twee jaar geleden stopte Leyland met haar reguliere medicatie en stapte geleidelijk over op CBD-olie. Leyland had ernstige slaapproblemen die veroorzaakt werden door haar epilepsiemedicatie. Een vervelende bijwerking omdat juist slaapgebrek de epilepsieaanvallen deed vermeerderen.

Het was nooit Leyland’s intentie te stoppen met haar epilepsiemedicijnen. Ze ging naar haar neuroloog voor advies. Maar deze stond zeer afwijzend tegenover haar wens om meer te weten te komen over medicinale cannabis. ‘Ik was zo boos op mijn arts. Ik voelde me totaal niet gesteund. Ik verwachtte begeleiding en betrokkenheid. Al wat ik kreeg was een bekrompen reactie. Het vertrouwen in mijn dokter was compleet zoek, waardoor ik uiteindelijk besloot om zelf op onderzoek uit te gaan.”

CBD-olie

De populariteit van CBD-olie is de afgelopen tijd enorm gegroeid. Het wordt verkocht als voedingssupplement, in de vorm van olie en capsules, en als bestanddeel van andere producten, bijvoorbeeld verzorgingsproducten bij huidproblemen. De olie wordt door veel mensen gebruikt om rustig te worden of om beter te kunnen slapen. De olie bevat geen THC, een stof uit cannabis waar je high van kunt worden.

Op advies van een kennis begon ze met CBD-olie, die ze gewoon bij een online winkel in Engeland kocht. Deze olie wordt, net als in de meeste landen, als voedingssupplement aangeboden en is daardoor vrij verkrijgbaar. Echter CBD is één van de vele inhoudsstoffen van de cannabisplant en omdat cannabis wereldwijd op de lijst van verboden middelen staat, zou CBD-olie dus ook illegaal moeten zijn. Maar toch worden de producten door de meeste overheden oogluikend toegestaan. Leyland: “De winkels zijn overal. We hebben een ongecontroleerde industrie gecreëerd waarbij patiënten voedingssupplementen gebruiken als medicijn waar ze eigenlijk helemaal niks van af weten. Ze hebben ergens gelezen dat CBD kanker kan genezen of kan helpen bij de behandeling van MS of epilepsie en kopen in hun plaatselijk reformzaak een flesje met CBD om beter te worden.”

Regelgeving in VK

In het Verenigd Koninkrijk (VK) staat cannabis op de lijst met verboden middelen.  Cannabis is net als LSD, cocaïne en XTC een zogeheten schedule 1 drug. Dit houdt in dat ze niet als medicijn mogen worden gebruikt en dus ook geen medicinale waarde hebben.

Op het in bezit hebben van cannabis staat vijf jaar, op handel veertien jaar. Alleen in uitzonderlijke gevallen kan het Britse ministerie van Binnenlandse Zaken een vergunning afgeven, meestal voor onderzoeksdoeleinden.  Daarnaast heeft het Britse koninkrijk sinds 2016 een wet die verklaart dat alle stoffen die psychoactieve stoffen bevatten illegaal zijn.

Leyland pleit dan ook voor regulering en de erkenning van cannabis als officieel medicijn. ”Patiënten houd je niet tegen. Kijk maar naar mij. Ik heb hetzelfde gedaan. Dat is een groot probleem. Patiënten kopen cannabis op internet, de reformzaak of op de zwarte markt. Dat is niet de juiste route. Zij hebben begeleiding nodig van een arts. Patiënten hebben daar recht op.”

Haar besluit om zelf haar medicijnen af te bouwen, realiseert ze zich nu, was erg gevaarlijk en raadt ze niemand aan. “Ik was eigenwijs en heb heel veel geluk gehad. Er is geen garantie dat cannabisgebruik bij iedereen goed verloopt.” Leyland is dan ook een groot pleiterbezorger voor een open en eerlijk gesprek tussen patiënt en behandelend arts. Artsen zouden zich wat haar betreft beter moeten laten voorlichten: “Meer artsen moeten betrokken raken bij het onderwerp medicinale cannabis. Er moet geïnvesteerd worden in educatie zodat medicinale cannabis als een normaal medicijn kan worden ingezet en niet als voedingssupplement.”

Ze heeft echter geen spijt van haar beslissing, omdat ze sinds de overstap geen epilepsieaanvallen meer heeft. De eerste keer dat ze de olie nam, kan ze zich nog heel goed herinneren: “Het was een ware sensatie. Het was voor het eerst dat ik met beide benen op de grond belandde. Als epilepsiepatiënt voelt het alsof er allemaal losse stukjes in je hoofd zitten die niet samen kunnen komen. Je brein is uit balans. Je geheugen werkt niet goed en het is moeilijk om de juiste woorden te vinden. Je kunt het vergelijken met pijn in je borst bij een verkoudheid, maar dan in je hoofd. Na mijn eerste gebruik werd het voor het eerst kalm in mijn hoofd. Ik kon weer helder denken. Ik dacht ‘oh, zo moet een normaal mens, zonder epilepsie, zich voelen’.“

Op de vraag hoe het nu met haar zus moet, antwoordt ze hoopvol: “Haar frontale kwab in haar hersenen is weliswaar compleet beschadigd door de aanvallen en die schade zal nooit meer herstellen. Maar het is nog niet te laat om haar aan de cannabis te helpen. Het zou al geweldig zijn als we de kwaliteit van haar leven met een fractie zouden kunnen verbeteren en het aantal aanvallen met de helft kunnen verminderen.”

Chelsea Leyland ( right) and her sister Tamsin

Leyland gelooft er stellig in dat de documentaire, waar op dit moment nog hard aan wordt gewerkt, verandering kan brengen in de manier waarop artsen en politici tegen cannabis aankijken. “Ik wil het empathisch vermogen van mensen aanspreken. Ook dat van politici en artsen. De kracht van de film ligt bij de anekdotische verhalen van patiënten. Zoals dat van een moeder met een kind dat honderd epileptische aanvallen per dag heeft. Als kijker zie je dat de gezondheid aanzienlijk verbetert als het kind medicinale cannabis krijgt. Dan heb je bijna geen ander bewijs meer nodig.“

Alfie Dingley

In het Verenigd Koninkrijk is dit jaar een bredere belangstelling voor medicinale cannabis ontstaan. Dit komt door recente berichten in de media over jonge epilepsiepatiënten die cannabisolie toegediend krijgen. Zoals die van de zesjarige Alfie Dingley, wiens aanvallen drastisch zijn verminderd na het toedienen van medicinale cannabisolie uit Nederland. Het gebruik is illegaal en import is tot op heden niet mogelijk. De ouders hebben inmiddels een importaanvraag lopen bij het ministerie van Binnenlandse Zaken.

Moeder Hannah Deacon heeft goede hoop. In een recente videoboodschap op Facebook vertelt ze dat de instanties ‘erg behulpzaam zijn’, en ze noemt het een ‘fantastische resultaat’ dat de Britse overheid de aanvraag überhaupt in behandeling heeft genomen. “We moeten positief blijven en over vier weken valt er een besluit dat hopelijk positief uitpakt. Zo niet, dan gaan we weer campagne voeren. Maar ik wil het ministerie een kans geven om iets goeds te doen.” Met Alfie gaat intussen alles goed.

Ook de publieke opinie in het Verenigd Koninkrijk lijkt te kenteren. Een petitie om Alfie medicinale cannabis te laten gebruiken leverde onlangs meer dan 370.000 handtekeningen op. Daarnaast vindt inmiddels driekwart van de Britten dat artsen cannabis voor medische doeleinden mogen voorschrijven.

Ook Leyland beseft maar al te goed dat mooie verhalen niet voldoende zijn: “We hebben ook wetenschappelijk bewijs nodig”, vervolgt ze haar betoog. “Cannabis is een zeer gecompliceerd medicijn dat uit vele werkzame bestanddelen bestaat. Er moet meer onderzoek worden gedaan en mensen moeten de juiste informatie krijgen. We hebben het hier namelijk niet over wiet voor recreatief gebruik, maar over een echt medicijn. Laat dat duidelijk zijn.”

Recent Posts
Contact Us

We're not around right now. But you can send us an email and we'll get back to you, asap.

Not readable? Change text.

Type hier het zoekwoord en druk op enter